Settimana Nazionale dedicata alla Celiachia

Settimana Nazionale dedicata alla Celiachia

Sono padre di una bambina celiaca. Questa intolleranza è ormai presente in una gran parte della popolazione ed essendo questa la settimana nazionale della celiachia è importante per me parlarne.

Cos’è la Celiachia?

La celiachia è un’intolleranza permanente al glutine, un complesso di sostanze azotate che si forma durante l’impasto della farina di alcuni cereali (come frumento, farro, kamut, orzo, segale, spelta e triticale) con acqua.

La celiachia è una condizione che per manifestarsi necessita della contemporanea presenza di una predisposizione e di un consumo di alimenti contenenti glutine.

In Italia colpisce all’incirca 400/600.000 persone di diverse età, ma molti soggetti convivono per molti anni con questa condizione senza accusare disturbi gravi.

L’unica terapia attualmente valida è quella dietetica. Il celiaco elimina dalla propria tavola tutti quegli alimenti che contengono anche solo piccole quantità di glutine (pasta, dolci, pane, birra, biscotti e molto altro).

Genitori di Bambini Celiaci

Ho parecchi amici che hanno figli celiaci come me.   Ho chiesto loro di scrivermi in poche righe quali fossero state le loro esperienze e come si sentissero ora.  Ricordo ancora il turbinio di emozioni che ebbi all’inizio e scrivo perché è importante condividere. Mi piace pensare di riuscire in poche righe a offrire una piccola guida  su come affrontare questa scoperta e l’inevitabile primo momento di smarrimento che tutti abbiamo vissuto.

La mamma di M. ci racconta  che il giorno in cui ha scoperto la celiachia della propria bambina, ha dovuto sedersi perché stava per avere un mancamento!  E questo è sicuramente un elemento comune a molti, che spesso, come me, si trovano a gestire un’intolleranza completamente nuova e senza strumenti. Tutti vorremmo che i nostri figli fossero sani, felici e senza problemi e questi grandi cambiamenti ci destabilizzano (non poco!).

Il papà di C. si confida con me e mi dice che la cosa che più lo ha colpito appena avuta la notizia, fu il fatto che, ad oggi, la celiachia sia una condizione irreversibile. Certo, va tutto preso con le debite proporzioni rispetto a malattie ben più gravi, ma il “non potrà essere più come prima” inizialmente gli ha tolto il sonno.

La Comunicazione

La grande difficoltà che tutti noi genitori abbiamo dovuto superare è comunicarlo poi ai nostri figli. Le età possono essere diverse, e di conseguenza anche i termini di comunicazione, ma l’effettiva concretezza del disturbo è innegabile. All’inizio per tutti è stato smarrimento, difficoltà e cambio di abitudini. Buffe alcune reazioni: la piccola M. chiese se avesse potuto mangiare ancora  la… quella famosa crema di nocciole che comincia per  N ;-)  Fortunatamente si! :-).

Mia figlia chiese invece se potesse ancora mangiare quei fantastici arancini comprati in un mercato a Palermo… Ecco, quelli purtroppo no. Quello che spaventa di più i genitori è’ proprio questo aspetto sociale, relazionale; la vita che li aspetterà fuori dalle mura di casa.

Dove Possiamo mangiare?

Per fortuna però sotto questo punto di vista, rispetto ad altri paesi, l’Italia è molto avanti. Abbiamo l’AIC (Associazione Italiana Celiachia) che segnala e certifica “senza glutine” (o Glutenfree)  locali, bar e ristoranti e sostiene le famiglie. Ancora tanto si deve fare, ma molto si sta facendo e gli stessi ristoratori, per esempio, si stanno attrezzando. Chi perché loro stessi vivono direttamente questa situazione in famiglia, chi  per poter ricevere una più ampia gamma di clienti!

Un consiglio che mi sento di dare è quello di contattare l’associazione AIC.  Sono molto attenti e, tramite i propri referenti, si può capire come muovere i primi passi in un mondo che molti non conoscono.  Un grande sostegno!

La celiachia si può curare?

C’è chi dice che la Celiachia sia una “Malattia dei Sani”. Ma perchè? Niente farmaci, niente terapie, solo assenza totale di glutine. In realtà il glutine, massicciamente presente nella dieta mediterranea è stato per anni vittima di modifiche genetiche, rendendo gli alimenti in cui questo componente è presente, molto tossici (per tutti a voler essere precisi).  Ovviamente solo alcune persone non hanno organismi capaci di sopportare questo lento avvelenamento e si scatena l’intolleranza vera e propria.

Si sta lavorando intanto ad una desensibilizzazione al glutine, simile all’approccio in uso oggi con alcune allergie. “È uno studio del tutto innovativo – afferma in un commento Giovanni Cammarota, associato di Gastroenterologia del Dipartimento di Medicina Interna del Policlinico, Università Cattolica di Roma –  È chiaro che questo è uno studio pilota che andrà ulteriormente verificato su più pazienti e per una durata maggiore del follow up (14 giorni sono pochi) bisognerà vedere se l’approccio potrà funzionare nella pratica clinica, ma di certo – conclude l’esperto – si tratta di metodo innovativo, e rappresenta senz’altro un modo alternativo alla modalità attuale di trattamento che è la dieta priva di glutine”

La Dieta in Casa

Passato il primo periodo in cui si deve rivedere tutte le nostre abitudini e ricette, il mantenimento della dieta tra le pareti domestiche è semplice; anche quando si convive con persone che celiache non sono. Quello che accade frequentemente è che tutti si adeguino. E forse, in base a quello che dicevo prima, è pure meglio ;)  Una difficoltà possono essere  le cene con gli amici. Alcuni faranno di tutto per averti ancora alla loro tavola e chiederanno come non sbagliare, cosa possono o non possono usare; altri non ce la fanno.  Sono momenti in cui alcuni legami diventano ancor più forti di altri.

Storia di ordinaria celiachia

“Quando ho scoperto di essere celiaca avevo 12 anni e mi è sembrata la cosa peggiore che potesse accadermi in tutta la vita. Da piccoli si ha la convinzione che non ci si possa ammalare “davvero”. Ovviamente la celiachia non è la cosa peggiore che potesse accadermi, ma è comunque una guerriera silenziosa. Fino a quando non te ne accorgi, vince lei.  All’inizio è stata dura. Andavo alle feste dei miei amichetti e li vedevo strafogarsi di cibo mentre avevo le lacrime agli occhi perché volevo essere come loro. Con il tempo ci fai l’abitudine e stai bene, ma ammetto che vorrei far provare quello che provo io a tutti quelli che davanti a me lasciano una fetta di pizza o sprecano del cibo. Se potessi tornare indietro, a prima di scoprire di essere celiaca, mangerei tutto quello che mi capita a tiro e che non ho fatto in tempo a “salutare” perché ho cambiato dieta dalla sera alla mattina. Ogni tanto la tentazione di sgarrare c’è stata e, devo ammettere a malincuore, c’è ancora. Ma quello che mi ferma è il ricordo del dolore lancinante allo stomaco che ho provato ininterrottamente per quasi tre mesi prima di iniziare la mia dieta senza glutine e che, purtroppo, provo ancora quando sono vittima di negligenza altrui (state attenti, io vado in bagno, qualcuno va in ospedale!). Vorrei dire che dopo un po’ è più semplice dare meno peso a tutti gli ‘OH, povera!’ che mi tocca sentire ogni volta che qualcuno scopre che sono celiaca.  Mi irrito ogni volta che vengo compatita! Non sono un cavallo al macello. Sono solo una ragazza sempre a dieta, ma con il mio bel rotolino. E sfatiamola sta  credenza comune che chi mangia senza glutine resti bello snello! ;) “

Grazie di cuore M per la tua testimonianza preziosa.

Parlare di celiachia fa solo bene, perché ahimè c’è ancora molta ignoranza a riguardo.

Questa settimana è la settimana nazionale della celiachia e io vorrei dare un messaggio d’incoraggiamento a tutti quei genitori che magari per la prima volta si trovano davanti a questa grande sfida. Si può fare! Bisognerà reinventare la cucina, essere più vigili, magari scontrarsi con ignoranza e pregiudizi, ma si può fare!!

Un grande abbraccio,

Davide e amici.

Davide

Creativo e solare, animato da profondi valori ecologici, sono lo “smanettone” di Tabata ;-) Papà accorto e attento amo stare con la gente, viaggiare, scoprire, fare nuove sempre nuove esperienze.L’esperienza genitoriale mi ha cambiato profondamente, guidandomi in tante scelte importanti.

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